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49.杰森的濒死体验

49.杰森的濒死体验

2014年3月17日晚上7点,我的电话响了。那天是星期四,我在旧金山日落区的杨希体育酒吧里,和大学室友一起看NCAA(美国大学生体育协会)的篮球联赛。我的手机屏幕显示:杰森·格林斯坦。我跟埃里克说:“我马上回来。”

“什么事,杰?”

“你觉得谁会赢得雪城的比赛?”

“猜不到。但我赌5块钱,不是你支持的队伍。”

“那就赌呗。”

我们打了个赌。

“你感觉如何?”

“不错。坐在体育酒吧里,周围都是电视。如果不是确诊了,我都不觉得自己有癌症。”


日子就这样过去。每隔几周,我就会收到杰森的信息,或者和他联系,每次都是一样的情形:我感觉很好,我不想再去化疗,也不想再受折磨。“里克,你好吗?”

我会尽量简洁地回答:“一切正常。”

“神童2号怎么样?”

神童2号是杰森给我儿子麦洛取的昵称。当时麦洛七岁,杰森之所以叫他神童2号,是因为他极具成为优秀运动员的潜力,尤其是在棒球方面。我们在公园玩时,我曾目睹过人们停下脚步,看他接球、投球和击球的场景。在球队里,他总是跟高一级的同学比赛,而且经常被选中担任主要的角色——游击手、投手和接球手。有一次,一个高年级女生看到他打球,就喊道:“你要进名人堂了!”麦洛的脸一下子涨得通红。现在还不知道麦洛是否拥有杰森所拥有的那种天赋,但不管怎样,杰森喜欢看麦洛的视频,喜欢听他的故事。在这个阶段,与杰森交谈有点儿像与一位年迈的祖父母交谈,他想听孩子们的故事,但他最想做的是被人倾听。

“医生怎么说,杰?”

布伦万医生跟杰森说得很清楚,他等待的时间越长,就越有可能使正在生长的肿瘤复发。但杰森决定跟着自己的直觉和内心的节奏走。如果他不觉得难受,他就不打算再受苦了。他已经受够了。

此外,他还有一种永远不可能被战胜的感觉。他后来告诉我:“我从没想过我会死。”

他肯定是在验证这个理论。


当杰森决定回归治疗的时候,已经是2014年的初夏了。杰森终于拖着他那疲惫、臃肿且癌症缠身的身体回到了布伦万医生那里。“霍奇金淋巴瘤暴发了。”这就是布伦万医生在当天的会议记录中观察到的情况,杰森的颈部有一个10厘米的肿块,腋窝周围有10~15厘米的肿瘤,淋巴瘤像被子一样在他的左胸周围蔓延。

这一次,布伦万医生告诉杰森,不能再不规律地治疗了。他告诉杰森,最好的办法是尝试使用包括本妥昔单抗在内的三联药物疗法,把癌症拖入缓解期,然后进行一种不同的干细胞治疗,即异体干细胞移植。他可以接受姐姐的干细胞,理论上这可以使杰森重新启动免疫系统,识别出癌症的细微差别,并对其进行攻击。他自己的免疫系统显然不能胜任这项任务。他们需要一个更强壮、不受这种致命的霍奇金细胞系侵扰的免疫系统,可即使如此,杰森仍需要等病情缓解之后才能接受移植。


在这期间,杰森会带着他的姐夫保罗,和他一起开会和治疗。保罗是一个分子生物学博士,专利律师,一位具有科学背景的伟大倾听者。一天,他们坐在候诊室里,杰森开始说话:“你想知道癌症患者的感受吗?”

“听听看。”

“就像世界上所有人都住在美丽海滩上的塔希提村庄一样,我却住在独木舟里,用绳子系在码头上。我能看到那个村庄,有时我还可以回去,但我总要回到独木舟上。有一天我感觉不太好,发现绳子更长了,而我离码头也更远了。只见村庄里的医生拉动绳子,把我拖回了码头。

“随着时间的推移,我离村庄越来越远。过了一段时间,我觉得绳子不在了。我周围都是人,但他们并不在独木舟上,而是在棺材里。而我也意识到,我的独木舟已经变成了棺材。”

他讲完故事时,已经过去了20分钟。

保罗在哭。“这是我听过的最打动人的关于孤独的故事。”

然而,最奇怪的事情发生在与布伦万医生的这些会议上:保罗看到杰森乐观地抓着绳子。在布伦万医生给出他的评估之后,保罗会心想:“天啊,这太可怕了。”

“但杰森总能找到布伦万所说的1%到10%再到20%的积极因素,并把它变成90%。我会说,‘杰森,你说得很对。’”

有时,保罗也信以为真了。“癌症是一种很有弹性的东西。这让我想起了NCAA的一场篮球赛,有时候像杰森这样的人会打出一记绝杀。”


8月,杰森完成了第三轮化疗。虽然有些地方的肿瘤缩小了,但有些地方却增大了。用篮球比喻的话,他现在处于比赛的最后一分钟,但比分还落后十几分。

9月4日,他去拉斯韦加斯处理他的生意,尽他所能。他于9月20日回来做更多的化疗。

12月10日,杰森与布伦万医生见了面。一年前,他还以为自己终于摆脱了所有药物的困扰,现在他要服用15种药物,包括阿昔洛韦、布伦妥昔单抗、芬太尼和可待因酮等止痛药,以及治疗恶心的枢复宁等。

这对杰森免疫系统的平衡的破坏,比癌症的效果更严重。为了帮助他的防御网络对癌症的攻击,他采用了化疗和靶向疗法,药物在全身回荡。因为他的生态系统失去了平衡,他需要服用药物来减轻炎症、疼痛、压力和抑郁的影响,这本身就反映了免疫系统的不平衡。杰森的细胞毒性化疗破坏了他的正常造血功能。他的中性粒细胞减少,水平非常低,而它正是免疫系统的第一道防线。如果没有了中性粒细胞,杰森可能会死于任何一种感染,因为细菌数量每20分钟就会加倍。想象一下,他可能战胜了癌症,却死于普通的感染。

杰森基于塔希提村庄的类比对我来说意义重大。另一个与杰森身体和免疫系统的类比,是越战。化疗是凝固汽油弹,会造成一片焦土。但那不是真正的问题所在。问题的关键在于,在越南使用凝固汽油弹的计划,一开始就源于一系列看似不可能解决的绝望而复杂的情况。当然,答案很简单:停止战争。

杰森也想这样做了。他开始产生自杀的念头。

“你这么说,杰森,难道你计划好了吗?”布伦万医生问他道。

“没有。我只是……有时这个念头会出现在脑海里。我只是不想这么痛苦地死去。我受不了了。”

他们讨论是否要停止治疗。杰森说他想继续,但他们需要一种新策略。本妥昔单抗和其他药物联合用药无效。但任何新的治疗方法都不能主要对细胞产生毒性,即杀死快速分裂的细胞,因为这将进一步降低他的白细胞数量。接着,布伦万医生发现了一种毒性略低的方法。

“我担心他的骨髓压力太大,可能无法从……标准化疗中恢复。”

尽管发生了这一切,杰森仍然坚持说他会“战胜它”。

他唯一的妥协来自与贝丝的关系。布伦万医生的记录最终反映了多年以来的一个事实:“他确实有一个长期的忠诚伴侣。”

即使在他最黑暗、濒临死亡的时刻,他仍然保持着他的幽默感。


2015年1月17日,杰森在拉斯韦加斯,感觉糟透了,全身都疼。他十分疲惫,视力也变得模糊。杰森觉得他应该去看医生。你觉得杰森会怎么做?他连夜开车去科罗拉多血癌研究所。他嚼着烟草让自己保持清醒,带着一种疯狂的确信,他能活着到达丹佛——这种意志曾经为他赢得了篮球教练和对手的无比尊重。他开车越过了两座超过12000英尺海拔的山口,而他体内运输氧气的血红蛋白的数量只有正常的四分之一。

不知他是怎么把他的货车开进癌症中心的停车场的,但紧接着他就昏倒了。

杰森在意识迷离的情况下掏出手机,拨通了诊所的电话。医护人员推着轮椅赶到现场,把他推了进去,同时发现他的血压和脉搏极低,仪器都已无法读取了。他们不得不给他人工量脉搏。当他们到达电梯时,杰森终于能说出话了。这时布伦万医生出现了。

“嘿,医生。”

“杰森,告诉我发生了什么事?”

“我在拉斯韦加斯把所有的钱都花在妓女身上了。”杰森笑了笑,发出了他特有的一声尖笑。当然,他是在开玩笑。

布伦万医生笑着说:“我们现在有更重要的事情要做。一找到床位,我们就送你住院。”

“一个人用一只眼睛看到上帝,用另一只眼睛看到生活的阴暗面,你很难不爱他。”布伦万医生告诉我。

杰森的红细胞计数非常低,只有正常值的20%,他很可能在途中死亡。布伦万医生叫他钢铁公牛,他很快让这头牛住进了医院,接受治疗。

杰森入院几天后,医疗小组的社工梅丽莎·萨默斯来看望他。杰森还在重症监护室,梅利莎走了进来,看上去忧郁而富有同情心,她问他怎么样了。他开始抱怨。几句话之后,他扯下被子,放声大笑。“你以为我这下面是光着身子的,是不是?”

她忍不住笑了。

“对不起,”他说,“我必须放松心情。”


“我希望我能相信上帝。”他告诉我。

“你不信吗?”

“我只是羡慕那些有信仰的人,但我找不到。我试过了,但不适合我。我想信仰会让人感到安慰,我看到它在安慰人们,但我就是找不到任何证据。”

“我自己也是不可知论者,杰。不知道外面有什么。”

“有时候我会想到我的父亲在天上,在某个地方。我会看到一些奇怪的东西,比如高速公路上的一点儿亮光,我会认为这是他的信号。”

“什么信号?”

“比如我是否应该下注野马队。”他高声尖叫了起来。

“我爱你,伙计。”杰森说。他开始告诉他的朋友们他爱他们。对于一群沉浸于体育文化的科罗拉多男孩来说,这是一种陌生的语言。

末日临近了。


3月4日,杰森来做例行检查。布伦万医生在杰森的长期肿瘤领航护士[1]波比·碧丝的注视下,对他进行了检查。她的脸上充满了同情,眨着动人的眼睛,似乎她看煽情的广告时都会饱含泪水。她渐渐开始珍惜杰森了。

他有了一种新的症状,左侧胸部和背部开始疼痛、肿胀。

布伦万医生十分清楚这意味着什么,他的情绪变得低落。他给杰森做了全面的临床检查,发现杰森发炎的左手不能动了,因为生长的肿瘤压迫到了控制肌肉的神经。他看起来气色很差。杰森的左侧呼吸微弱,呼吸声嘎嘎作响。他的皮肤像皮革一样粗糙,从左盆骨到左肩都失去了血色。

“杰森,我离开一会儿。”

布伦万医生打开四四方方的诊室的门,随手关上,双手交叉,在走廊里站了一会儿。下面将非常困难了。他做了几次深呼吸后,回到屋里,拉出杰森旁边的凳子,坐在超大的化疗/检查椅上。

“杰森,你剩下的日子不多了。”

杰森哭了起来。波比也哭了起来。

“作为你的朋友,我的工作就是让你尽可能地舒服。”

杰森深知这一点。布伦万医生不是一个轻易放弃的人。布伦万医生注定是杰森的肿瘤医生,他们俩是队友,一起流汗,一起冲刺,一起攀爬,一起战斗,不放弃,也不屈服。除非杰森真的已经走到生命的尽头,否则这位肿瘤学家是不会说出“你剩下的日子不多了”这种话的。

“没有什么可以治疗你了。化疗弊大于利。”

杰森哭了。

“杰森,你明白我的意思吗?”

他点了点头。

“我想尽快让你的家人来这里讨论下一步的事情。”“那种药呢?”


那种药叫作纳武单抗,是一种前沿的免疫疗法。2014年,它被FDA批准用于治疗晚期黑色素瘤。这种药物可以解放人体的免疫系统。这是一种建立在多年免疫学基础上的单克隆抗体疗法,它的工作原理是破坏癌症使我们优雅的防御系统陷入停顿的肮脏伎俩。当时,这种药物还没有被批准用于霍奇金淋巴瘤,也就是杰森所患的癌症。

但同样在2014年,《新英格兰医学杂志》上的一篇文章提供了强有力的证据,证明纳武单抗可以延长霍奇金淋巴瘤患者的生命。这篇文章强调,虽然只有23例晚期霍奇金淋巴瘤患者的存活率提高了,但研究结果还是给原本毫无希望的人们带来了一丝希望。

杰森的姐夫保罗和布伦万医生之前讨论过这种被称为PD–1抑制剂的治疗方法。布伦万医生让杰森在周五的家庭会议上讨论这种“实验性治疗”。在这次会议中,杰森的家人将被告知他的近况。

杰森拖着自己虚弱的身躯回到了他的面包车上。

布伦万医生的笔记中列出了他要告诉家人的内容。“在这一点上,最合理的方法是考虑让格林斯坦先生接受临终关怀,尽管这在情感上很难,”他写道,“姑息治疗或支持性治疗是另一种选择,他可以得到输血支持,但无法康复,也不再接受化疗。”


在此期间,布伦万医生计划做了一次“生命终结”的演讲。他还与临床管理人员进行了交谈,想找出任何可能让杰森服用纳武单抗的漏洞。默克公司同意杰森服用替代药物,这基本上是在特殊情况下的一次破例。医院不会对该药“加价”,杰森接受的每一次剂量都由公司免费提供。

尽管如此,还是需要支付初始剂量的费用。另外,杰森的健康状况很差,他甚至不是一个理想的候选人,布伦万医生也准备好了向他的家人解释。


整个格林斯坦家族聚集在诊所的一间香草色会议室里,大家都很低落。布伦万医生解释了杰森的情况,他们讨论了可能的结果。每个人心里都在想:他还有多少时间?没有人说得准,他可能还有几周,或者几个月。

在会议上,布伦万医生解释了万福玛利亚疗法,即纳武单抗的情况。他告诉他们《新英格兰医学杂志》发表的证据不足以得到FDA的批准,使用该药物治疗需要签署知情同意书。这只是一次“试验性”的疗法,但与杰森之前所忍受的大量治疗相比,这次治疗几乎没有毒性。在杰森接受这种治疗之前,他必须完全了解这些未知的事项。

“杰森,你没有足够的血小板来做任何治疗,这是不允许的。”血小板帮助血液凝结,也会导致炎症。为了开始治疗,他需要让血小板计数最好达到75000,但也许50000也行,而他的实际数量只有8000,这表明杰森的骨髓已经被多年无情的化疗破坏了。如果他们能让血小板的数量上升,就可以尝试新的疗法。凯茜说她当然愿意支付第一剂药的钱。杰森不需要太多的说服,但布伦万医生说了一段鼓励的话,让他想起了丹佛野马队的一个传奇。1987年的AFC(美国橄榄球联合会)冠军赛上,野马队在克利夫兰迎战布朗队。野马队需要在两分钟内跑98码。据报道,当大家聚在一起接受指导时,其中一名野马队队员说:“兄弟们,我们让他们待在我们想让他们待的地方。”后来,野马队赢了。

谁会是下一个奇迹呢?

[1] 与普通护士相比,领航护士(nurse navigator)需要为患者提供全方位的医护帮助,包括心理上的帮助。

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