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52.家

52.家

现在还没有时间来庆祝,此时正是巩固杰森的恢复进程、让他重新恢复健康的关键时刻。

杰森病情缓解后不久,他接受了姐姐杰姬的干细胞移植。此时的想法是给杰森引入一个来自姐姐的新免疫系统,理论上它能更好地对抗任何癌症。毕竟,杰森自己的免疫系统在与霍奇金淋巴瘤的战斗中表现得乏善可陈,所以也许他最好更换一位稍微不同的优雅守卫者。

这是一个高风险的治疗。想想看:杰森自己的免疫细胞被移除了,取而代之的是另一个人的免疫细胞,一个外来者现在聚集他体内,扮演着他的优雅的守卫者的角色。他的生命狂欢节被一个外来免疫系统关闭了。

因此,难怪他后来的医疗报告上写着:“他有并发症。”

接下来是一场严重的移植物抗宿主病。杰森的身体要在排异反应杀死他之前,尽快适应这种新的可能拯救他生命的替代物。

7月,他的癌症局部复发,右胸皮肤出现了1厘米宽的肿块。他接受了放疗,淋巴瘤再次被击退了,而且没有其他部位出现病变。这并不意味着免疫疗法失败了。相反,医生们正在帮助杰森完成一项艰巨的任务。他们必须抑制一定的免疫反应,以防止移植物抗宿主病夺去他的生命,同时还要让免疫系统足以对抗癌症的复发。杰森觉得自己被送上了绞刑架。

我们每隔几天就聊一次。出于对这种新的免疫治疗现象的深入观察,我产生了在《纽约时报》上讲述杰森故事的想法。我和杰森谈过,他很感兴趣。对他来说,这是另一次冒险,也是回报社会的一种方式。他说:“也许这会让别人听到我的故事。”他为自己的癌症耗费了母亲和家人的时间、感情和资源而感到内疚,也为贝丝付出了这么多而于心不忍。他准许我自由查阅他的病历,咨询他的医生。他质朴的真实想法是:“我想回馈社会。”


2015年8月13日,我和家人在丹佛拜访亲家时,杰森开着他的风之星出现了。他穿着宽松的橙色短裤和一件T恤衫,带着雷朋太阳镜。我的岳父后来问我他是不是得了艾滋病。

“对不起,我迟到了,”杰森说,“我妈和我大吵了一架,吼来吼去,什么都吵。”

我们坐在后院,杰森开始抽泣。“我有一段时间没哭了,过去的三个早晨我都只能抽泣。自从我发现癌症复发后,这好像已经是第五次了。不管他们曾告诉你多少次你得了癌症,感觉都是一样糟。”

我的妻子梅瑞狄斯是一名医生,她问杰森在服用什么药,杰森说他正在服用这些……他在想那个药名。最后他想起来了:类固醇。

“那些药会搅乱你的情绪。”她温柔地说。

他揉了揉左胸肌,告诉我们照顾他有多难(暗指他的母亲)。“我不想承认,但我还需要帮助。每一天都很艰难,我讨厌我的生活。”

他谈到没有未来是多么令人沮丧。他解释说,他最大的乐趣之一就是想点子,创造东西。“但是我再也无法做这些事了。我整天坐在沙发上看电视,偶尔散散步。如果你的一切都被夺走了,你会怎样呢?”

我们换了个话题,回忆起在高中州冠军赛之前的某一天,我们坐在博尔德他家的后院。杰森那天也有些不适,因为他之前跳起来挡球时扭伤了脚踝。“我能跳。”他说。

他又变得忧郁起来。“我想,如果我死了,对每个人来说都会容易一些。但我不想死!我想再活三十年。”而且,这个病,这种治疗,也确实可能有转机。“两周后就知道了。我可能会成为赢家。”

治疗起作用了。


10月5日,他回来了。我的意思是:恢复了

“伙计,我他妈的太激动了。”他在电话里对我说。

他的血糖已回归正常范围,他感觉很好,癌症在缓解。杰森·格林斯坦在几个月前已病入膏盲,现在却生龙活虎。

“我在考虑这其中的商机。我有很多好主意,”他告诉我,“小饰品盒生意确实不错,但它不会占用太多时间。”

他开始专注于一个具体的想法:与一位曾是布伦万医生顾问的医生一起,创办一家新的免疫治疗公司。也许他会涉足药品生意。

“哥们儿,”杰森得意地说,“布伦万医生告诉我,我活下来的概率是1200万分之一。我不是想要击败概率,我是已经击败了概率!”


在感恩节,凯茜做了一顿大餐——火鸡,里面有馅、肉汁、蔓越莓酱、甘薯蛋奶酥、青豆、胡萝卜和蘑菇,还有南瓜、碧根果和苹果派。杰森的哥哥盖伊多做了一些火鸡,凯茜告诉大家早点儿来。大家准备正式庆祝一番。

“我很感激这一切。他活下来了,而且很好。这真是一个奇迹!”她提高了音调,“我真希望乔尔能看到这一切。”

一切都像过去一样,包括争吵。格林斯坦一家人在感恩节那天,真是圆满了。

凯茜和杰森一直在争吵,因为杰森没有带手机去照相馆打印他的治疗照片。“那是你对所发生事情的记录。如果你丢了手机,你就失去了它。”

“算了吧,妈。我都说了我会去打印的!”

“我只希望他能专注于一件事,”她告诉我,然后突然心软了,“嗯,他有时还是觉得不舒服。”

节日来了又走,杰森的状态也时好时坏。癌症消失了,但多年来他一直在服用大量药物,其中一些仍在服用以应对其他副作用,他的身体有些衰竭了。2月,他患上了轻度肺炎,需要服用抗生素。他还在服用血液稀释剂,鼻子时常流血。一天晚上,他在一家餐馆里吃饭,去了洗手间止血。他不小心把一张带血的纸巾掉在地板上,他弯腰去捡时,突然感觉他的背失去了控制。他的肩胛骨和上背部仿佛被钳住了,腹肌和肋骨也有这样的感觉。

他说,这只是一个挫折。他已经拿到了一份商业计划书,将与一位医生合作,为一家与免疫治疗相关的公司做市场营销和销售。“我亲笔写下了计划,做了策划,”他说,“是我创造了这个品牌。”


3月中旬的一天,大雪袭击了丹佛。杰森需要把他的货车从雪里铲出来,这样他就可以去诊所赴约了。但几天前,他在一次沮丧痛苦的发作中把雪铲弄坏了,所以他用一把折叠椅清理了车库。他又湿又冷,晚了两个小时。他的背疼得要命。他接受了X射线检查,看看肺炎是否恶化,或者是否存在能解释背痛的骨质病变。什么也没检查出来,所以看起来剧烈的疼痛很可能是用折叠椅铲雪造成的,可能是肌肉拉伤。门诊结束,布伦万医生开车送他回家。“我敢肯定他的轮胎已经磨损,他的厢型车只有后轮驱动。”在他的家里,杰森送给布伦万医生一个看起来像玫瑰的小饰品盒。“小孩子喜欢这种盒子,把它带回家给你的妻子,这样她就会原谅你迟到了。”他对他的肿瘤医生说道。

接下来的几周,杰森的背疼还在加剧。他一直负责给他母亲丹佛的家门前的人行道铲雪,他和贝丝经常住这里,但他还是继续用那把折叠椅铲雪。他的背终于完全失去了控制,疼痛钻心,无法动弹。他患了流感,还有久治不愈的肺炎。他去看了医生,接受了脊椎扫描。疼痛的原因尚不清楚。布伦万医生怀疑罪魁祸首可能是癌症复发。在杰森的脊椎底部,医生发现一个地方看起来像是病灶。他们并不确定,看起来霍奇金淋巴瘤可能想卷土重来。

我是4月7日打电话给布伦万医生确认时才知道这个消息的。“他复发了。”布伦万医生告诉我。

他想增加纳武单抗的使用剂量,毕竟卡特总统的黑色素瘤的复发也是靠它才治好的,这表明这种药物能够穿过血脑屏障,可能有助于治疗杰森的脊椎。对杰森而言,更多的纳武单抗也意味着免疫系统的加速运转,这将增加移植物抗宿主病的风险。棋盘上的每一格几乎都布满地雷,步步惊心。

“我们正处在一个未知的领域,”布伦万博士告诉我,“我可能听起来像个冷酷无情的混蛋,但不知所措和为自己感到难过何尝不是一种奢望。”

他将与癌症的斗争描述为一场近身刀战。在这场刀战中,疾病不断站起来,再次攻击。“如果你失去了你的思考、欲望、激情,你就完了。”

他说,杰森必须反击。当然,不是每个人都会同意。有些人完全反对这样的想法,杰森的生存依赖于强健和韧性,癌症既是一场刀战,也是一场碰运气的游戏。有时你能活下来,有时你不能,你对胜利的承诺并不是生与死的区别。

但我接受了布伦万医生的观点。他是一个斗士,在这种情况下,他把斗志传递给了杰森,让杰森又回到了擂台,举起尖刀。

我和布伦万医生通完电话后,发生了一件在整个磨难期间都没有发生过的事。我哭了。


4月19日,我抵达丹佛,准备与杰森共度几日。他住在他母亲位于丹佛的朴素的单层房子里,米色的砖墙,绿色的屋顶。在前屋,杰森坐在一张破旧的躺椅上,身上盖着一条毛巾和一条床单。这个房间闻起来就像他母亲抽的无滤嘴香烟。他的脚上穿着医院的灰色袜子。他看上去像个古代水手,穿着平角短裤,头发浓密。

“嘿,里克。”他的声音没有多少生气。

“格林尼。你看起来很糟糕。”

“还用你说。我觉得我的背要断了。”

他不知道发生了什么,我感觉当时医生们也不确定。怎么可能确定呢?杰森已经经历了那么多不同的困难——癌症、感染、药物治疗、移植物抗宿主病。杰森完全无法移动,连上厕所都没有办法。他的母亲把他照顾得无微不至。他们俩状态很好,一会儿互相逗乐,一会儿互相安慰,就像她在外面抽完烟回来后他们谈话时那样。

“你抽好了吗,妈?是时候给我打胰岛素了。”

“从我早上起床就开始,做这个,做那个。”

“我得打胰岛素,妈,否则我会死的。”

他拉起自己的T恤衫,露出满是小瘀伤的肚子。这是由注射血液稀释剂和胰岛素引起的,这些药物都是为了消除他服用的另外数十种药物的副作用。“这么多事情实在是太复杂了。”他说。他吃了两种不同的药,为了消除其他药物的副作用和疼痛,还有止痛药的副作用等。

“我从来没有这样痛苦过。”

“这些疗法正在要他的命。”凯茜转向我,提高了嗓门。她说,这对他来说比大多数人都要困难,因为他最不愿意做的事情就是听别人告诉他该做什么,即使是在特定时间服用一片又一片的药物。

“我总是即兴发挥,想成为一个更精明的商人。”他说。他承认,早知道他之前就应该好好接受治疗。“我真是个傻子。”

第二天,我们计划带杰森去医院打一剂纳武单抗,然后对他背部的病灶进行评估,看看是否有反应。当我们准备好的时候,母子之间的交流很是精彩。

“杰森,”凯茜说,“我有几件事想问医生。”

杰森的脸和身体因紧张而绷紧,就好像他在辩论台上控制住自己,努力不爆发似的。最后他爆炸了。“妈,你不是医生。这与你无关。”

“我知道,杰森。我不会质疑他们,我只是想问几个问题。”

“你不能质疑他们,妈!”

“去你的,你说得对,我就是要去质疑他们!”

紧张的局势来得快,去得也快。“我要出去抽支烟。”

“好主意,妈,去抽支烟吧。”

一个小时后,我们把杰森从椅子上抱了起来。他把手放到我的手里,我们一起走下楼梯,我把他扶进我租来的车里。

在医院里,凯茜试图保持冷静,但一切都很令人困惑。布伦万医生告诉他们,杰森背部的扫描结果显示,病变“可能代表癌症”。他认为可能杰森背部的压缩性骨折就源于此,是由治疗引起的。

然而,如果说杰森的背部像朽木一样四分五裂,是由于多年的类固醇和化疗削弱了他的骨骼结构,也不是没有道理。布伦万医生认为,与其感到遗憾,不如继续治疗癌症来得安全。杰森的眼里含着泪水。

2016年春天的一天,作者带杰森去医院。这不是他们希望的相对常规的访问

图片来源:尼克·科特/《纽约时报》。

“你是一头猛兽,”布伦万医生对他说,“你不是树懒,而是老虎。”

杰森的痛苦十分难忍,因此他们把他送去医院做高分辨率核磁共振成像(MRI),检查癌症和骨头,同时做了脊椎穿剌,将化学药物注入脊柱,并诊断脊髓液和大脑里是否存在癌细胞。

第二天,杰森听起来很乐观。“似乎脊髓液中只有极少或没有癌症。这种癌症非常小,甚至会自行消失。”

接着他又做了手术来修复他的压缩性骨折。

“这个消息太棒了,令人难以置信。”他说,“老兄,我还有一次机会。”


我的疑虑挥之不去。杰森究竟是因为得了癌症,还是因为其他原因才导致了背部骨折呢?布伦万医生告诉我,所有迹象都表明,复发的可能性很高,但这次的很小,而且是可以治疗的。肿瘤学家强烈认为,是恶性肿瘤导致了背部骨折。

不管怎样,杰森的身体——他那饱受摧残的生命狂欢节——已经失去了平衡。在对免疫系统有了这么多的了解之后,我明白他那通过药物维持生命的身体是如何试图补偿和过度补偿的。我不知道杰森如何才能再次找到平衡,但他认为再做一次背部手术就可以了,他就可以重新站起来了。他会继续战斗。医生的计划是让他在医院接受手术和康复治疗。

在接下来的几周里,我们聊了几次,还互通了语音邮件。

2016年5月28日:“嘿,马特,我是杰。对不起,我没有回你的电话。医院里真是又脏又乱……但我的脊椎恢复得很好。我需要恢复力量好自己走路,就这样,我要离开这里,这就是我现在的状态。我不敢相信我的腿竟然这么虚弱,但我正在一天天地增强力量。这就是我在做的。我希望你一切都好。”

2016年6月1日:“嘿,马特,我是格林尼。我想告诉你我今天有个好消息。PET扫描的结果出来了。它完全被清除干净了!我的身体里没有霍奇金淋巴瘤。无论如何,这是一个令人惊讶的好消息。现在我要离开这里了——希望两三个星期后能离开,我就是这么想的。”

6月下旬,危机降临。杰森开始呼吸困难。他不想吃东西。护士又给了他一种药,用来治疗恐慌症,但他还是不吃东西。他们给杰森插入一根喂食管,他失去了知觉。一开始,这让布伦万医生感到不解,因为他注意到:“杰森的各项指标数字看起来很完美,他的CT扫描也完全没有异常。”

在失去知觉之前,杰森曾对贝丝说过他要放弃,想死。他无法忍受疼痛和一直住院。“他完全有理由感到沮丧,但我想帮他渡过难关。我完全看不出他为什么想死。我现在还不想认输。”布伦万医生告诉我。

他认为杰森表现出了情绪低落的迹象。随着越来越多的检测结果出来,布伦万医生认为自己明白了问题的所在。化验显示,杰森的炎症激增,这是一种细胞因子风暴。布伦万医生告诉我,这是“使用纳武单抗后的毒性标志”。

他推测,炎症损害了杰森的大脑功能。布伦万医生告诉杰森的家人,他陷入了一种昏迷。他们用类固醇来减缓这场风暴。“让我们看看这是否会逆转,他是否会醒来并微笑。”

三天后他醒了。他突然醒了,想要吃晚饭。当我接到电话时,我从桌子上跳了起来,高兴地哭了起来。“他还活着,梅瑞狄斯。他还活着!”


今年[1]7月,他还在那里,处理着各种复杂的问题。7月27日,我去科罗拉多州办事,顺便去了医院。杰森既虚弱又疲惫。第二天他给我留了言:“嘿,里克,你好,我是格林尼。听着,伙计,我想对你的来访说声谢谢,希望你旅途愉快。抱歉,那天我有点儿不在状态——很奇怪——起起伏伏,但总的来说我很好。我今天做了肝脏活检,然后做了透析,这是很可怕的一天,但我会好的,伙计。看看我能不能爬出来。不管怎样,我爱你,谢谢你的到来。”

杰森的活检结果为癌症阴性,但他可能正在经历肝功能衰竭。在他的肝脏活检后,杰森在活检点周围失血约20个单位,他被送回手术室止血。威胁无处不在。

器官衰竭是免疫系统攻击身体的另一种迹象,尽管这未必是癌症治疗的副作用。它可能是由很多原因导致的。杰森被告知,最好的情况是他的余生都要靠透析度过,否则还没等出院,他就可能死于器官衰竭。

这个消息让杰森难以承受。他本就在承受绝望的痛苦,困在医院的床上,现在,这个终极梦想家和开拓的灵魂被告知他将永远是一个病人。至少,他就是这么看的。

“我受够了,”杰森跟预后诊断的心理医生说,“我尽了全力了。”

[1] 应为作者写作本书时的当年,2018年。——编者注

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